Ride for Liz 2020

Hoi allemaal!

Ik ben Lizanne, het meisje zittend in het midden op bovenstaande foto, en ik heb de ziekte van Duchenne.

Ik zie je al denken hoor; huh? Een meisje met Duchenne? Ja hoor, we bestaan toch echt. Het zijn er niet veel, maar we zijn er wel.

Maar wat is de ziekte van Duchenne? Dat ga ik jullie eens vertellen.

Duchenne is een progressieve spierziekte die ervoor zorgt dat de spieren langzaamaan afbreken. Het is een ziekte die vaker bij jongens voorkomt, en dat maakt het nog eens extra oneerlijk dat ik een meisje met deze (ik veronschuldig me voor het taalgebruik) k*tziekte ben.

Maar ik denk dat ik niet de enige ben die er zo over denkt.

Er zijn dingen die ik helaas niet meer kan zoals traplopen en rennen, maar er zijn ontzettend veel dingen die ik WEL kan. In 2016 heb ik me lekker niks van de ziekte aangetrokken en ben ik naar Engeland “verhuisd” omdat ik een kans had om daar naar school te gaan!

Ik heb eerst de middelbare school (sixth form) daar afgemaakt en zit nu in her eerste jaar van Ravensbourne University! I studeer Digitale TV Productie, en vind het erg leuk om te doen! Ik ben hier wel een paar problemen tegen het lijf gelopen. Ik kan namelijk niet een grote camera tillen of snel van de ene plek naar de andere plek rennen.

Maar gelukkig draait het bij TV niet alleen maar om de productie zelf: er moet ook veel papierwerk worden ingeleverd. Daarbij hoort registratie, een story-board, en iets wat ik graag een script noem! Ik vind her schrijven van een script geweldig!

Maar ik vind schrijven zelf ook super! Ik vind het zelfs zo leuk dat ik twee boeken in het Engels heb geschreven! En niet gewoon boeken van 200 pagina’s en plaatjes, maar een boek zonder afbeeldingen en op zijn minst 600-1000 pagina’s! Ik vind schrijven leuk omdat ik dan de realiteit kan ontsnappen en kan werken aan mijn eigen verhaal, personages en de wereld die ik heb bedacht! Het geeft me een kans om te vergeten dat ik Duchenne heb.

Verder ga ik graag met mijn vrienden op stap en naar de film, lees ik graag, luister ik graag naar muziek, en ga ik ook graag op reis!

Ik kan niet stoppen met zeggen hoe trots ik op onze fietsers ben, en hoe lief ik het vind dat ze dit voor mij—en alle andere jongens EN meisjes—willen doen!

Samen proberen we zoveel mogelijk geld op te halen voor het Duchenne Parent Project. Dit is een stichting opgericht door ouders die een kind met Duchenne hebben. De Duchenne Heroes mountainbike tocht is de mooiste meerdaagse offroad tocht van Europa voor een super doel: een medicijn en betere kwaliteit van leven voor patiënten met Duchenne spierdystrofie.

Elke mountainbiker die meedoet aan Duchenne Heroes haalt minimaal € 2.500 op voor het Duchenne Parent Project.

Ook het RideforLiz team probeert zoveel geld in te zamelen voor het Duchenne Parent Project. Jouw hulp als sponsor is voor ons onmisbaar. Dus wil je ons helpen dan ga naar de sponsor-link voor ons team en sponsor ons !